Δευτέρα 30 Απριλίου 2012

Σημάδια και Αιτίες .......ίσως

Σημάδια και Αιτίες .......ίσως


Σκέφτηκα ότι θα είχε ενδιαφέρον να σας ενημερώσω για το πότε άρχισα να παρατηρώ τα επεισόδια ερυθρότητας.
Σαν παιδί, πολύ σπάνια κοκκίνιζα . Κατά τη διάρκεια της εφηβείας μου, μερικές φορές, κοκκίνιζα εάν ντρεπόμουνα ιδιαίτερα. Στην εφηβεία γενικώς, νομίζω, έχουμε την τάση να αισθανόμαστε πολύ πιο αμήχανα Όμως κοκκίνιζα πιο πολύ από τους συνομήλικους μου κατά τη διάρκεια της άσκησης. Έχω εκπαιδευτεί ως κλασσική χορεύτρια μπαλέτου και  μετά από 1,5 ώρα μάθημα, εγώ κυριολεχτικά έμοιαζα σαν παντζάρι!!
Ήταν κατά τη διάρκεια αυτών των ετών ότι συχνά έπαιρνα «φως του ηλίου». Δεν μιλάω για το φως του ήλιου που παίρνουμε φυσικά από τον ήλιο αλλά αυτό που έπαιρνα από το φυσιοθεραπευτή μου. Πήγαινα συχνά διαμαρτυρόμενη από διάφορες θλάσεις στο σώμα μου – στη σχολή μου η προπόνηση ήταν εντατική. Έκανε συχνά σχόλιο σχετικά με την ακμή μου, μου έβαζε κάτι ελκυστικά γυαλιά και μου έσπρωχνε μπροστά στον λαμπτήρα ήλιου για περίπου είκοσι λεπτά. Έφευγα συχνά με αρκετά κόκκινη μύτη και μάγουλα . Ήταν αποτελεσματικό για την ακμή μου και είχα ωραίο μαύρισμα στο προσωπό - το οποίο ήταν αρκετό σπάνιο για μια Αγγλίδα μέσα στο χειμώνα! Ωστόσο, πιστεύω ότι, μακροπρόθεσμα, απλώς  επιδείνωνε το πρόβλημα ακμής. Όμως, η εμπειριά αυτη με ενθάρρυνε να αναζητήσω σολάριουμ καθώς μεγάλωνα διότι είχα ακμή στο στήθος και στην πλάτη μου επίσης. Τίποτα από όλα αυτά, υποθέτω δεν αποτελούν καλό οιωνό για ένα μέλλον χωρίς προβλήματα στο δέρμα.
Κοιτάζοντας πίσω στα είκοσί μου χρόνια και ζώντας πια στην Ελλάδα, θυμάμαι που πήγαινα στη παραλία και ότι δεν μαύριζα στο πρόσωπο. Μαύριζα παντού εκτός από το προσωπό μου το οποίο κοκκίνιζε. Προστάτευα το δέρμα μου αρκετά καλά επειδή είχα κάνει peeling για την ακμή και φοβόμουν πολύ τις πανάδες.
Όταν επισκέφθηκα το Ηνωμένο Βασίλειο στη διάρκεια του χειμώνα, η γιαγιά  μου σχολίαζε συχνά  το «ρόδινο» πρόσωπο μου όταν πήγαινα έξω στο κρύο. Επίσης είχα αρχίσει να κοκκινίζω πιο εύκολα όταν αισθανόμουνα  αμήχανα. Δεν συνέβη όλη την ώρα αλλά μερικές φορές. Προφανώς δεν βοηθά ποτέ όταν οι άλλοι επισημαίνουν ότι κοκκινίζεις -  λες και δεν το γνωρίζω!!
Έπειτα, άρχισα να παθαίνω επεισόδια ερυθρότητας όταν ένοιωθα άγχος και στρες   Μετά από ένα μάθημα οδήγησης, συχνά θα ήμουν ιδιαίτερα ροδαλή και διαρκούσε  αρκετή ώρα. Το είχα αναζητήσει στο διαδίκτυο αλλά όταν είδα τις φωτογραφίες της ροδόχρου νόσου, τρόμαξα. Δεν το πίστεψα – δεν μπορούσε να είχα εγώ κάτι τέτοιο…….  
Τα υπόλοιπα είναι ιστορία. Πήγα στο γιατρό το 2005 και μου διέγνωσε με ροδόχρου νόσου. Περισσότερες λεπτομέρειες για το πώς έγινε η διάγνωση μπορείτε να διαβάζετε σε νωρίτερα ανάρτηση  μου: ‘Ροδόχρους νόσος η ροδόχρους ακμή;’ (9η Απριλίου του 2012)

Πέμπτη 26 Απριλίου 2012

Τι άλλο να αποφύγω?




Έχουμε μιλήσει ήδη για τους καταλύτες στη διατροφή μας οπότε σκέφτηκα ότι θα ήταν χρήσιμο να μιλήσουμε τώρα για τις υπόλοιπες αιτίες που αντιμετωπίζουμε καθημερινά που, ενδεχόμενος, να μας προκαλέσουν επεισόδια ερυθρότητας. Ενώ ο κατάλογος των πιθανών καταλυτών ροδόχρου νόσου σε διάφορα άτομα μπορεί να είναι ατελείωτος, έχω συγκεντρώσει εδώ τους πιο συνηθισμένους.

Παράγοντες:
  




 
·        Έκθεση στον ήλιο
·        Ο ζεστός καιρός
·        Ο κρύος καιρός
·        Άνεμος
·        Υγρασία
·        Εσωτερική θερμότητα
·        Ζεστά μπάνια
·        Σάουνες
·        Το συναισθηματικό στρες
·        Ξαφνική αλλαγή στο συναίσθημα όπως να αισθάνεστε αμηχανία ή να γελάσετε έντονα
·        Ορισμένα προϊόντα περιποίησης του δέρματος
·        Ορισμένα καλλυντικά
·        Φάρμακα όπως τα τοπικά στεροειδή, ορισμένα φάρμακα πίεσης του αίματος, και ορισμένα οπιούχα παυσίπονα
·        Ιατρικές καταστάσεις (εμμηνόπαυση, χρόνιος βήχας, η σύνδρομο στέρησης καφεΐνης)




 Από τη λίστα μπορώ να πω ότι το κρύο μου προκαλεί εμένα τα μεγαλύτερα προβλήματα. Ή μάλλον όταν θα μπω σε ένα ζεστό περιβάλλον από το κρύο, φουντώνω σαν παντζάρι στην φωτιά!! Επίσης η υγρασία μ’ενοχλεί. Επί πλέον μπορώ να πω και το στρες είναι σημαντικός παράγοντας και ίσως ο πιο ενοχλητικός.
Κάτι που δεν βλέπω στη λίστα είναι λάμπες φθορίου – σουπερμάρκετς και νοσοκομεία είναι ότι χειρότερο για μένα – αλλά μόνο το χειμώνα (?!!). Δεν μπορώ να το καταλάβω. Κάτι άλλο, που νομίζω το έχω αναφέρει ξανά και ίσως έπρεπε να το αναφέρω μαζί με τις τροφές, είναι ασπαρτάμε. Είναι μια γλυκαντική ουσία και την έχω εντοπίσει ως καταλύτης για μένα. Βρίσκετε σε τσίχλες, καραμέλες και ορισμένες τροφές

Όπως έχουμε ξανά πει, κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και δεν σημαίνει ότι όλους αυτούς τους καταλύτες θα προκαλέσουν έξαρση στην δικιά σας περίπτωση. Ίσως, όπως  και με τους διατροφικούς καταλυτές, θα ήταν καλή ιδέα να δημιουργήσετε ένα ημερολόγιο καταλύτων έτσι ώστε να μάθετε τι είναι αυτό που προκαλεί τα συμπτώματα ροδόχρου νόσου σε σας. Μόλις  ανακαλύψετε τι είναι οι προσωπικοί σας καταλύτες, θα μπορείτε να βρείτε τρόπους να τους αποφύγετε.




Καιρός. Δεν μπορείτε να ελέγξετε τον καιρό, αλλά μπορείτε να προστατεύσετε τον εαυτό σας από αυτό. Τις ηλιόλουστες μέρες, φορέστε ένα καπέλο και αντηλιακό για να προστατεύσετε το δέρμα σας. Επίσης, κάντε το αυτονόητο: να ντυθείτε ζεστά τις κρύες μέρες και ελαφρά στις ζεστές. Εγώ καλύπτω το πρόσωπο μου με κασκόλ όταν κάνει πολύ κρύο η όταν φυσάει ο Βαρδάρης.








.Άσκηση. Δυστυχώς, η γυμναστική μπορεί να επιδεινώσει την ροδόχρου νόσου. Όπως γνωρίζουμε όλοι όμως, η άσκηση είναι απαραίτητη για καλή σωματική υγεία. Αντί να γυμνάζεστε  για μια ώρα πχ, δοκιμάστε να γυμνάζεστε για λίγο αλλά συχνά. Η χαμηλής έντασης γυμναστικής είναι μια λύση. Το ζητούμενο είναι να μην ζεσταίνεστε πολύ. Μην γυμνάζεστε έξω όταν κάνει ζεστή και εάν είστε μέσα, βάλτε ανεμιστήρα η κλιματισμός. Πιείτε μπόλικο νερό στην διάρκεια και στο τέλος να καλύψετε το πρόσωπο σας με δροσερό πανί. 



Το συναισθηματικό στρες. Μάθετε τρόπους για να ηρεμήσετε πριν το άγχος σας αποτελεί ένα επεισόδιο ερυθρότητας. Δοκιμάστε ασκήσεις  βαθιές αναπνοής ή γιόγκα.

Η φαρμακευτική αγωγή. Αν νομίζετε ότι ένα φάρμακο μπορεί να είναι ένας καταλύτης, μιλήστε με το γιατρό σας. Δείτε αν μπορείτε να δοκιμάσετε ένα διαφορετικό φάρμακο.  Εγώ αποφεύγω την azelaic acid και το Robaz όταν πηγαίνω διακοπές και γενικά το καλοκαίρι. Σε συνδυασμό με τον ήλιο και την θάλασσα, η επιδερμίδα μου γίνεται πολύ ευαίσθητη – η αλμύρα τις θάλασσας μου προκαλούσε τσούξιμο. Από τότε που τις σταμάτησα, το πρόβλημα υποχώρησε.

Τρίτη 24 Απριλίου 2012

Οπού ακούς πολλά κεράσια…………..




Έχουμε μιλήσει για τις τροφές που πρέπει να αποφύγουμε, ας μιλήσουμε τώρα  για αυτές που ίσως βοηθήσουν να μην βρεθούμε κόκκινοπρόσωπη!

βατόμουρα, μύρτιλλα και κεράσια είναι εξαιρετικές τροφές για να βοηθήσουν με τις κοκκινίλες μας. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι αυτά τα μούρα μπορούν  να βοηθήσουν στην αγγειακή συστολή.
Ο λόγος που βλέπουμε ερυθρότητα στο δέρμα μας είναι, γιατί το αίμα είναι κόκκινο και τα αγγεία στο πρόσωπό γεμίζουν με τη ροή του αίματος κοντά στην επιφάνεια του δέρματός μας.
Με τη συστολή ή στένωση των αιμοφόρων αγγείων αυτών, τα μούρα μειώνουν τη ροή του αίματος μέσω των αγγείων αυτών και με τη σειρά τους μειώνουν την ερυθρότητα στο πρόσωπο και στον λαιμό μας.
Ως αποτέλεσμα, τα μούρα αυτά είναι μια άμεση λύση για να προλάβουμε την ενοχλητική ερυθρότητα.
Σε λίγο θα αρχίσει η εποχή για τα πολλά κεράσιa……ας πάρουμε τα καλάθια μας και ας είναι μεγάλα!! 


 
 Απαραίτητα Λιπαρά Οξέα



Τα απαραίτητα λιπαρά οξέα και ο λιναρόσπορος είναι όλα γνωστά για τη μείωση των επεισοδίων της ροδόχρου νόσου με τις αντιφλεγμονώδεις ιδιότητές τους. Ο λιναρόσπορος μπορεί να προστεθεί σε μορφή σπόρου στα δημητριακά, και σαλάτες. Εγώ, δυστυχώς, αν και μου αρέσει πάρα πολύ η γεύση, έχω πρόβλημα με το έντερο μου και έχω δυσκολία στη χωνέψει των σπόρων. Ωστόσο, παίρνω καθημερινά κάψουλες των 1000mg λινέλαιο. Όπως και με τα μούρα, απαραίτητα λιπαρά οξέα βοηθάνε στην αγγειοσυστολή Τα λιπαρά αυτά οξέα βρίσκονται στις ακόλουθες τροφές:


Σαρδέλα
Σολομός
μαύρος μπακαλιάρος
σκουμπρί

Συνιστάται, επίσης, η πρόσληψη κάψουλας σκόρδου για τις αντιφλεγμονώδεις ιδιότητές του, αν και μπορεί να μυρίζει λίγο η ανάσα σας σκορδίλα!!.




Σάββατο 21 Απριλίου 2012

Εχω Ροδοχρου Νοσο – τι δεν πρεπει να φαω?

Οι τροφές και ροφήματα που ακολουθούν, έχουν καταγραφτεί ως τις πιο συχνές καταλύτες με την τάση να προκαλέσουν επεισόδια ερυθρότητας.  Δεν είναι πλήρες η λίστα. Όλοι είμαστε διαφορετικοί και οι καταλύτες διαφέρουν για τον καθένα.

·        Συκώτι
·        Γιαούρτι
·        Ξινή κρέμα γάλακτος
·        Τυρί (εκτός cottage cheese) Σοκολάτα
·        Βανίλια
·        σάλτσα σόγιας
·        εκχύλισμα μαγιάς (το ψωμί είναι εντάξει)
·        Ξύδι
·        Μελιτζάνα
·        Αβοκάντο
·        Σπανάκι
·        όσπρια συμπεριλαμβάνονται φασόλια, μπιζέλια
·        Εσπεριδοειδή, ντομάτες, μπανάνες, κόκκινα δαμάσκηνα, σταφίδες και σύκα
·        Πικάντικα και θερμικά ζεστά τρόφιμα
·        Τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε ισταμίνη

·        Το αλκοόλ, ειδικά το κόκκινο κρασί, μπύρα, μπέρμπον, τζιν, βότκα ή σαμπάνια
·        Ζεστά ποτά, συμπεριλαμβάνουν τη ζεστή μηλίτη, ζεστή σοκολάτα, καφέ ή τσάι


Αυτά είναι τα πιο συνηθισμένα . Ωστόσο, όπως προανέφερα, όλοι είμαστε διαφορετικοί και αυτό που επηρεάζει εσένα μπορεί, γία μένα, να είναι μία χαρά. Για παράδειγμα, βλέπω στη λίστα συμπεριλαμβάνετε το τζιν. Από όλα τα αλκοολούχα ποτά, είναι το μόνο που μπορώ να πιω χωρίς πρόβλημα – ευτυχώς – το τζιν τόνικ είναι από τα αγαπημένα μου ποτά! Έτσι με μια φέτα λεμονιού και μπόλικα παγκάκια…..
Τα ζεστά ροφήματα δεν προκαλούν ερυθρότητα σε μένα – σαν κλασσική Αγγλίδα τα τσάγια πηγαινοέρχονται και καυτά μάλιστα. Μολαταύτα δεν είμαι ανεκτική στον Ελληνικό καφέ χωρίς να παίζει ρόλο η θερμότητα.
Έπι πλέον αναφέρεται η σοκολάτα. Αρκεί να μην φάω μαύρη σοκολάτα, δεν έχω πρόβλημα
Οι γαρίδες επίσης είναι κάτι που θα ήταν καλύτερα να μην έτρωγα…..αλλά μου αρέσουν – που είναι η πράσινη μου κρέμα καμοφλαζ?!!

Στη λίστα ανεφέρεται ότι τα τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε ισταμίνη είναι καταλύτες και χειροτερεύουν τα συμπτώματα ροδόχρους νόσος. Από τη στιγμή που προσλαμβάνουμε την ισταμίνη μέσω της διατροφής μας, θα ήταν χρήσιμο να δούμε τι τροφές περιέχουν την υψηλότερη ποσότητα της ισταμίνης. Υψηλή περιεκτικότητα σε ισταμίνη είναι οι ωριμασμένες τροφές και αυτές που έχουν υποστεί ζύμωση. Σαμπάνια
Παρμεζάνα
Μπίρα
Λουκάνικα
Μπλε τυριά
Κόκκινο κρασί
Μελιτζάνες
Κετσαπ
Ψάρια κονσερβοποιημένα (τόνος, σολομός, σκουμπρί)


Ορισμένα τρόφιμα (ακόμα και τα τρόφιμα που είναι χαμηλή σε ισταμίνη) μπορούν να διεγείρουν την απελευθέρωση της ισταμίνης από τα μαστοκύτταρα (ένα είδος κυττάρων του ανοσοποιητικού). Αυτά τα τρόφιμα περιλαμβάνουν:
Μπανάνες
Ντομάτες
Φράουλες
Ξηροί καρποί
Φιστίκια
Οστρακοειδή
Σπανάκι
Ασπράδι αυγού
σοκολάτα.
Η κατανάλωση αυτών των τροφίμων μπορεί να έχει ως εκ τούτου, άμεση επίπτωση στη ροδόχρου νόσου.
Λαμβάνοντας ένα αντιισταμινικό περίπου δύο ώρες πριν από ένα γεύμα μπορεί να αντισταθμίσει τις συνέπειες της ισταμίνης,
ενώ η ασπιρίνη μπορεί να μειώσει τις επιπτώσεις της νιασίνης που περιέχουν τα τρόφιμα στους πάσχοντες επηρεάζονται από αυτές τις ουσίες.

Κάτι άλλο που θεωρείται ότι ενδέχεται να προκαλέσει επεισόδια ερυθρότητας που βρίσκετε στη διατροφή μας είναι νιασίνη, Η νιασίνη συμβάλλει στο μεταβολισμό της γλυκόζης και ρυθμίζει τη ροή του αίματος μέσω της προώθησης αγγειοδιαστολής. Λόγω της λειτουργίας του ως αγγειοδιασταλτικό, η νιασίνη μπορεί να επιδεινώσει την ερυθρότητα της ροδόχρου νόσου.
Βρίσκετε σe:
Κοτόπουλο
Χοιρινό
Σκουμπρί
Ξιφίας
Σολομός
Βοδινό συκώτι
Εμπλουτισμένα  δημητριακά

Η ασπιρίνη μπορεί να μειώσει τις επιπτώσεις της νιασίνης που περιέχουν τα τρόφιμα στους πάσχοντες που επηρεάζονται από αυτές τις ουσίες



Το θέμα των καταλυτών είναι προσωπικό και ωστόσο, με τον καιρό, όλοι μαθαίνουμε τι είναι αυτό που πρέπει να αποφύγουμε. Μερικοί γράφουν ημερολόγιο για τα επεισόδια ερυθρότητας έτσι ώστε να καταλάβουν τι είναι αυτό που τα προκαλεί.
Βλέποντας τόσες τροφές σε αυτή την λίστα είναι πολύ φυσικό να απελπίζεστε. Ίσως θα ήταν καλύτερα να συζητούσαμε γι’αυτό που μπορούμε να φάμε! Αλλά, όπως είπα, όλες τις τροφές δεν επηρεάζουν όλους τους ανθρώπους. Με λίγη προσπάθεια θα βρείτε την σωστή διατροφή για σένα.





Πέμπτη 19 Απριλίου 2012

Ροδόχρους Νόσος και Βήτα Αναστολείς


Σήμερα, ξύπνησα με μια ρόδινη λάμψη. Για τον μέσο άνθρωπο, θα ήταν ένα σημάδι της υγείας -  η ίσως πυρετό (!), αλλά για όσους από εμάς πάσχουν από την ροδόχρου νόσου, είναι ο όλεθρος της ζωής μας. Εγώ, προσωπικά, προτιμώ να είμαι χλωμή…μισώ την κοκκινωπή επιδερμίδα μου.
Σκέφτηκα λοιπόν τι ήταν αυτό που έφαγα χθες το βράδυ που θα μπορούσε να εξηγήσει την ερυθρότητα και θυμήθηκα το πιάτο γαρίδες που απήλαυσα τόσο πολύ. Γνωρίζω καλά ότι είναι μια από τις καταλύτες μου αλλά μου αρέσουν  - τι να κάνω? Να μην φάω? Ιδού όμως το αποτέλεσμα.
Τις περισσότερες φορές, αν έχω έντονο επεισόδιο ερυθρότητας, το καλύπτω με μια κρέμα καμοφλάζ. Οι πράσινες κρέμες έχουν την ιδιότητα να εξουδετερώνουν το κόκκινο χρώμα. Είναι αρκετά αποτελεσματικές αλλά μερικές φορές το παρακάνω και μοιάζω σαν φάντασμα!! Καμιά φορά παίρνω ασπιρίνη. Διάβασα κάπου ότι λογού της αντιφλεγμονώδες δράση, μειώνει την ερυθρότητα,. εμποδίζοντας την διαστολή των αγγείων  
Κάτι που δεν έχω δοκιμάσει και δεν θα το δοκίμαζα  χωρίς να έχω επισκεφθεί πρώτα τον γιατρό μου, είναι β-αναστολείς. Τα φάρμακα αυτά χρησιμοποιούνται για να ελέγξει την αρτηριακή  υπέρταση.
Διάβασα πρόσφατα ένα άρθρο σχετικά με ορισμένους δερματολόγους που συνταγογραφούν αυτό το φάρμακο σε χαμηλές δόσεις για το σύμπτωμα έξαψης:


Ο Δρ Πολ Hazen είναι ένας από τους λίγους δερματολόγους που συνταγογραφεί μια απλή, φθηνή θεραπεία που, για μερικούς ανθρώπους, αποτελεί σχεδόν γιατρειά για τα επεισόδια ερυθρότητας (flushing) - μια χαμηλή δόση βήτα αναστολείς, όπως το Inderal (προπρανολόλη).
"Μπορείς να ελέγξεις τη διάχυτη ερυθρότητα, σταθεροποιώντας την με β-αναστολείς," λέει ο Hazen, το ιατρείο του οποίου είναι στο Cleveland, ΗΠΑ. " Το Inderal είναι αποτελεσματικό, επειδή σταθεροποιεί την αγγειακή διαστολή."
Ο Hazen ρωτάει τους ασθενείς, οι οποίοι διαμαρτύρονται για την κοκκινάδα, εάν πάσχουν από ημικρανίες. Επίσης τους ρωτάει αν το κόκκινο κρασί τους προκαλεί πονοκέφαλο ή ημικρανία.
"Όλα συνεπάγονται  με μια υπεραντιστάθμιση της αγγειακής ανταπόκρισης», λέει. "Τα αγγεία διαστέλλονται δραματικά."
Έτσι, κάτι τόσο απλό όσο 10 μιλιγκράμ βήτα αναστολείς, που λαμβάνονται καθημερινά βοηθαει να αποφευχθεί η έξαψη τύπου ροδόχρου νόσου.

«Οι άνθρωποι που παίρνουν βήτα αναστολείς, όπως το Inderal για την υψηλή πίεση του αίματος μπορεί να πάρουν μια δόση 80mg, Τα 10 mg είναι ασφαλείς σε τόσο χαμηλή δόση» Λέει μια άλλη γιατρός, η Dr. Pam Davis

Γενικά, δεν θέλω να παίρνω φάρμακα εάν μπορώ να τα αποφύγω. Ωστόσο ακούγεται πολύ θετικό……μπορεί να το συζητήσω με το δερματολόγο μου την επόμενη φορά. Το χλωμό πρόσωπο των ονείρων μου ίσως γίνει πραγματικότητα!!






Τετάρτη 18 Απριλίου 2012

Ροδόχρους Νόσος - Γιατί συμβαίνει αυτό σε μένα;



"Γιατί εγώ;" είναι μια ερώτηση που πολλοί κάνουν όταν επηρεάζονται από τις ενοχλητικές επιπτώσεις της ροδόχρου νόσου (καμιά φορά λέγεται και ροδόχρου ακμή) - που μπορεί να περιλαμβάνουν ερυθρότητα στο πρόσωπο, ορατά αιμοφόρα αγγεία,  σπυράκια, ερεθισμό των ματιών και άλλα συμπτώματα, αν αφεθεί χωρίς θεραπεία. Ενώ η ροδόχρους ακμή μπορεί να εμφανιστεί σε κάθε ομάδα του πληθυσμού, σύμφωνα με έρευνες από τον Εθνικό Σύλλογο της Ροδόχρου Νόσου της Αμερικης (NRS), υπάρχει ένα προφίλ των ατόμων που διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο για αυτήν την εμφανή και χρόνια πάθηση:

• Ηλικία Πάνω από 30 - Αν και μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιαδήποτε στιγμή, η ροδόχρους νόσος συνήθως εμφανίζεται μετά την ηλικία των 30 ετών. Σε μια έρευνα του NRS, 65 τοις εκατό των ασθενών με ροδόχρου νόσου, δήλωσαν ότι τα συμπτώματά τους εμφανίστηκαν για πρώτη φορά μεταξύ των ηλικιών 30 και 60. Μόνο το 17 τοις εκατό είπαν ότι ήταν κάτω των 30 ετών.

• Ανοιχτόχρωμη  Επιδερμίδα - Εβδομήντα δύο τοις εκατό των πασχόντων της ροδόχρου νόσου ανέφεραν ότι έχουν ανοιχτόχρωμη επιδερμίδα, ενώ το 27 τοις εκατό περιέγραψαν τις επιδερμίδες τους ως σταρένια.

• Έξαψη ή κοκκίνισμα – Η ροδόχρους νόσος εμφανίζεται πιο συχνά σε άτομα που τείνουν να κοκκινίζουν εύκολα. Συχνά επεισόδια ερυθρότητας έχουν αναφερθεί από 63 τοις εκατό των πασχόντων.

• Συγγενείς με συμπτώματα - Σαράντα τοις εκατό των ερωτηθέντων μπορούσε να ονομάσει συγγενή με τα σημάδια της ροδόχρου νόσου.

• Προγόνων της Βόρειας Ευρώπης – Άνθρωποι με καταγωγή από την Ιρλανδία, την Αγγλία , Σκoτία, Σκανδιναβία ή της Ανατολικής Ευρώπης είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς στη νόσο. Ωστόσο, εμφανίζεται σε άτομα όλων των εθνικοτήτων και φυλετικά υπόβαθρα.

• Φύλο – Πιο συχνά εμφανίζεται στις γυναίκες αλλά τα συμπτώματα τείνουν να είναι πιο σοβαρά στους άνδρες. Φυσικά αυτό μπορεί να σχετίζεται απλά με το γεγονός ότι έχουν την τάση να καθυστερήσουν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια έως ότου η κατάσταση φθάσει στα σοβαρά στάδια.

Αν ανήκετε σε μία ή περισσότερες από αυτές τις ομάδες υψηλού κινδύνου, θα πρέπει να γνωρίζετε για τα πρώιμα σημάδια της ροδόχρου νόσου.
Ένα από τα πιο διακριτικά χαρακτηριστικά της ροδόχρου νόσου είναι ότι συχνά εμφανίζεται για πρώτη φορά ως ερυθρότητα στα μάγουλα, στη μύτη, στο πηγούνι ή στο μέτωπο η οποία έρχεται και φεύγει. Πάνω από το 70 τοις εκατό των 1.400 ασθενείς με την ροδόχρου νόσου περιέγραψαν ερυθρότητα του προσώπου ως το πρώτο συμπτωμά τους από τη νόσο.
Άλλα πιθανά πρώτα σημάδια της ροδόχρου νόσου μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Έξαψη ή ερυθρότητα που διαρκεί ασυνήθιστα πολύ.
• Μικρές διασταλμένες ορατά αιμοφόρα αγγεία στο πρόσωπο.
• Σπυράκια η αίσθηση ανωμαλίας στην επιδερμίδα  του προσώπου.
• Κακή αντίδραση στο φάρμακο ακμής.
• Τσούξιμο, κάψιμο και φαγούρα στο πρόσωπο.
• Ερεθισμένα μάτια  

Η λύση για το αποτελεσματικό έλεγχο της ροδόχρου νόσου είναι η αναζητήση θεραπείας σε αρχικό στάδιο, πριν αναπτυχθούν τα πιο έντονα σημάδια και συμπτώματα όπως σοβαρές φλεγμονές και όπως:

Ρινόφυμα - Βολβώδης παραμόρφωση και ερυθρότητα της μύτης, που είναι επιπλοκή βαριάς μορφής ροδόχρου νόσος. Παρουσιάζεται κυρίως σε ηλικιωμένους και σε άντρες. Σπάνια εμφανίζεται στις γυναίκες.

Σε ποσοστό που μπορεί να φτάσει το 50%, προσβάλλονται και τα μάτια. Η κερατίτιδα που προκαλείται εξαιτίας της ροδόχρου νόσου αποτελεί σοβαρό πρόβλημα, γιατί μπορεί να απειλήσει ακόμη και την όραση

Αν ανήκετε  σε μία ή περισσότερες από τις ομάδες υψηλού κινδύνου για ροδόχρου νόσου και βιώνετε οποιοδήποτε από αυτά τα πρώιμα σημάδια, δείτε το δερματολόγο σας για τη διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία. Η ροδόχρους νόσος συνήθως μπορεί να τεθεί υπό έλεγχο με χάπια και τοπική θεραπεία παντα με την συνταγογράφηση του γιατρού. Καθώς και αλλαγές στον τρόπο ζωής για να αποφεύγετε τους παράγοντες που μπορεί να προκαλέσουν εξάρσεις της νόσου.

Βέβαια, αν δεν συμπεριλαμβάνεστε στο προφίλ κινδύνου, θα μπορούσατε ακόμη να προσβληθείτε από την  ροδόχρου νόσο. Άλλες συχνές αιτίες περιλαμβάνουν υπερβολική χρήση των στεροειδών, την έκθεση στον ήλιο και στις καιρικές συνθηκες, το άγχος, την τάση να κοκκινίζετε και άλλα.

Αργότερα θα μιλήσω πιο αναλυτικά για τους καταλύτες και τους τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων.

ΔΙΑΣΗΜΟΤΗΤΕΣ ΜΕ ΤΗ ΡΟΔΟΧΡΟΥ ΝΟΣΟ

Εάν τυχών ξέρετε άλλες διασημότητες με τη νόσου ενημέρωσε με!

Cynthia Nixon (ηθοποιός)


Rene Zellweger (ηθοποιός)

Prince Charles





Bill Clinton

Κυριακή 15 Απριλίου 2012

ΡΟΔΟΧΡΟΥΣ ΝΟΣΟΣ - ΖΕΙ ΑΝΑΜΕΣΑ ΜΑΣ ΑΛΛΑ ΛΙΓΟΙ ΤΗΝ ΞΕΡΟΥΝ




Εδώ στην Ελλάδα, δεν έχω συναντήσει ποτέ κάποιον που γνωρίζει για την ροδόχρου νόσου. Μπορεί αυτό να έχει να κάνει με τον τόνο της επιδερμίδας του μέσου Έλληνα που είναι κάπως πιο σκούρο από αυτό των συμπατριωτών μου.  Ίσως γι’άυτο είναι λιγότερο διαδεδομένη. Εκτιμάτε στης ΗΠΑ ότι 1 στους 20 έχουν τη νόσο. Δεν γνωρίζω για την ύπαρξη οποιωνδήποτε στατιστικών για την Ελλαδα. Στην Αγγλία, η γιαγιά μου μου είπε η θεία της είχε ροδόχρου νόσο. Η κουνιάδα του αδερφό μου έχει ροδόχρου νόσο, και πολλοί από τους Βρετανούς φίλους μου, μου λένε ότι γνωρίζουν ανθρώπους που υποφέρουν από αυτό. Το μόνο άτομο που γνωρίζω εδώ που μπορεί να την έχει είναι μία φίλη μου. Είχε σπυράκια και την πήγα στο δερματολόγο μου. Της είπε ότι είχε ροδόχρου νόσο – είχε ευρυαγγείες στο πρόσωπό της. Δεν την έχω δει ποτέ να κοκκινίσει όμως. Πάντα ήμουν επιφυλακτική με αυτήν  τη διάγνωση. Έχω πολύ καιρό να την δω και έτσι μπορεί να κάνω λάθος.

Όταν έχω επεισόδιο ερυθρότητας, ιδιαίτερα σε κοινωνικές καταστάσεις, οι άνθρωποι υποθέτουν ότι είναι από το αλκοόλ. Στο παρελθόν έχω προσπαθήσει να εξηγήσω, αλλά μετά από κάνα δυο προτάσεις, βλέπω τα μάτια τους να θολώνουν (από ανία)   και το παρατώ στη μέση!.
Μερικοί άνθρωποι υποθέτουν ότι έχω εξάψεις - πάνω από τα 40 είναι, υστερεκτομή ..... ΠΑΙΡΝΩ HRT! Κανείς δεν ακούει!
Η πεθερά μου λέει συχνά ότι μοιάζω σαν ‘της μαϊμούς τον κώλο’!! Δεν φημίζεται για την ευαισθησία της. Φυσικά αυτό επιδεινώνει το ήδη κατά κόκκινο προσωπό μου!!

Αλλά είναι φυσικό να μην είναι ευρύτερα γνωστό στον κόσμο. Δεν είναι κάτι που ακούγεται συχνά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Υπάρχουν άρθρα σπανίος και τίποτα στο βαθμό που ακούγεται για την ακμή ή για την ψωρίαση.
Μια φορά το θέμα έπαιξε σε ένα επεισόδιο του Greys Anatomy. Ένα κορίτσι είχε το πρόβλημα το να κοκκινίζει.Το θέμα χειρίστηκε πολύ επιφανειακά και ποτέ στη διάρκεια του επεισοδιού δεν εξηγήθηκε τι είναι η ροδόχρους νόσος. Αν θυμάμαι καλά, δεν χρησιμοποιήθηκε καν ο όρος ‘ροδόχρους νόσος’. Έδειχνε το κορίτσι να κοκκινίζει κάθε φορά που ο όμορφος γιατρός της μιλούσε. Το θεώρησα ένα πολύ μονοδιάστατο τρόπο για να δείξει μια τόσο περίπλοκη κατάσταση. Ήταν εκεί για να «θεραπευτεί» με το να υποβληθεί  στην χειρουργική επέμβαση ETS * για να σταματήσουν τα επεισόδια  ερυθρότητας. Τίποτα δεν είναι ποτέ τόσο απλό. Πάντα μου φαινόταν αρκετά ακραίο να υποβληθώ σε χειρουργική επέμβαση για την ροδόχρου νόσο με όλους τους κινδύνους που μπορεί να συνεπάγεται.

Εχει αντίκτυπο στη ζωή μου. Δεν είναι απλά ένα κόκκινο πρόσωπο και τελειωσε η υπόθεση. Αποφεύγω καταστάσεις και πολλές φορές δεν μιλάω από το φόβο το να κοκκινίζω. Έτσι περιορίζω την ζωή μου και την προσωπικότητα μου. Έχει αναπόφευκτα αρνητικές συνέπειες στην αυτοεκτίμησή μου.

Είχα διαβάσει κάπου ότι ο μόνος τρόπος για να «θεραπεύσεις» την ροδόχρου νόσο είναι να σταματήσεις να νοιάζεσαι για το αν θα κοκκινίζεις ή όχι. Ευκολότερα λέγεται παρά στη πράξη!!

*ETS - Ενδοσκοπική Θώρακος συμπαθεκτομή:
Ενας ιατρικός όρος τον οποιο χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια χειρουργική διαδικασία στην οποία το συμπαθητικό αλυσίδα καταστρέφεται, κοβετε ή οπου  τοποθετειτε σφιγκτήρας

 Δυστυχώς το άρθρο είναι μόνο στα Αγγλικά

Παρασκευή 13 Απριλίου 2012

Καθημερινή Φροντίδα


Η ροδόχρους νόσος συνήθως σημαίνει ευαίσθητη επιδερμίδα. Ως συνέπεια η φροντίδα πρέπει να γίνει ανάλογα. Θα σας πω για τον τρόπο που καθαρίζω και περιποιούμαι το προσωπό μου.

Το πρωί
Πλένω το προσωπό μου με χλιαρό νερό (το πολύ ζεστό και το πολύ κρύο ερεθίζει)
Ταμπονάρω το δέρμα μου με μαλακιά πετσέτα για να το στεγνώσω. Δεν τρίβω.
Εφαρμόζω φειδωλά  Robaz 0.75%(metronidazole). Στα μάτια μου βάζω RoC Retinol Correxion Eye Cream (είμαι γυναίκα πάνω από τα σαράντα και οι ρυτίδες πρέπει να αντιμετωπίζονται!!!) Είναι αρκετά απαλή.
Μετά από μισή ώρα τουλάχιστον, απλώνω αντηλιακό. Ακόμα και το χειμώνα βάζω καθημερινά κρέμα με προστασία από τον ήλιο. Εγώ χρησιμοποιώ ‘Boots No7 Anti-Dark Spot Facial Sun Protection 50+’  Αυτήν την κρέμα την παραγγέλνω από την Αγγλία. Έχω δοκιμάσει αμέτρητες αντιηλιακές κρέμες και αυτή είναι, για μένα, η καλύτερη από κάθε άποψη. Είναι και προσιτή σε τιμή!

Το βράδυ.
Πλένω το προσωπό μου με ‘Olay Gentle Cleansers refreshing face wash’ ( δεν χρησιμοποιώ κοινό σαπούνι γιατί ξηραίνει το δέρμα μου)
Εφαρμόζω, φειδωλά πάλι, Noreskin (azelaic acid 20%). Και ξανά RoC για τα μάτια.
Μετά από τουλάχιστον μισή ώρα, βρέχω τα χέρια μου έτσι ώστε να είναι νωπά και απλώνω λίγες σταγόνες λαδί τζοτζόμπα στο πρόσωπο. Ακολουθώ με λίγο ‘Olay complete care enriched night cream’ σε όλο το πρόσωπο και στο λαιμό.
  

Πάντα φροντίζω να αναγράφεται στις κρέμες που αγοράζω ‘μη φαγεσωρογόνο’ (non comedogenic). Δηλαδη να μην φράζει τους πόρους.
Ορισμένα συστατικά για να αποφύγετε: το αλκοόλ, αμαμήλις, μενθόλη, μέντα, έλαιο ευκαλύπτου και έλαιο γαρίφαλου.

Απλά πράγματα και έχω ένα καθαρό απαλό πρόσωπο. Φυσικά αυτό ταιριάζει σε μένα και μπορεί να μην είναι κατάλληλο για τον καθένα.

Πέμπτη 12 Απριλίου 2012

Η ροδόχρους νόσος και’γω



Ευτυχώς πλησιάζει το καλοκαίρι και το κόκκινο μου πρόσωπο θα ηρεμήσει λίγο πάλι. Αντίθετα με αυτό που θα περίμενε κανείς, η ζέστη του καλοκαιριού δεν με επηρεάζει. Εγώ υποφέρω το χειμώνα. Η μεγάλες διαφορές των θερμοκρασιών – το κρύο έξω και η ζέστη του καλοριφέρ - κάνουν το προσωπό μου να ανάψει σαν χριστουγεννιάτικο δένδρο!  Στο σπίτι πια δεν ανάβουμε την κεντρική θέρμανση και την βγάζουμε με μια θερμάστρα. Τουλάχιστον αποφεύγουμε και μεγάλους λογαριασμούς θέρμανσης – με τη κρίση που περνάει η Ελλάδα, αυτό δεν μπορεί να είναι κακό!
Εκτός από διαφορές θερμοκρασιών,  για μένα υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που προκαλούν επεισόδια ερυθρότητας .
Στρες – δεν θέλει πολύ – λίγο να αγχωθώ και αμέσως νιώθω το πρόσωπο μου να καίγεται. Μερικές φορές καταλαγιάζει γρήγορα – άλλες όχι. Σε δύσκολες καταστάσεις νιώθω άβολα λογού τις κοκκινίλες (ντρέπομαι δηλαδή) με αποτέλεσμα να επιδεινώνεται η κατάσταση – φαύλος κύκλος είναι.
Γενικά έντονα συναισθήματα – γέλιο, κλάματα αποτελούν ένα κόκκινο πρόσωπο για μένα.
Τροφές: Εδώ είναι μερικές τροφές που έχω παρατηρήσει προκαλούν κοκκινίλες
Γαρίδες
Μπιζελιά
Συκώτι
Μαύρη σοκολάτα
Πικάντικες τροφές (τσιλι, πάπρικα κλπ)

Ροφήματα
Αλκοόλ (εκτός τζιν)

Επίσης ασπαρτάμε,  μια γλυκαντική ουσία – κυρίως σε αναψυκτικά light και τσίκλες βρίσκετε - μου προκαλεί ερυθρότητα

Οι καταλύτες που δεν είναι συναισθηματικοί ελέγχονται. Αυτοί που είναι όμως προδίδουν, χωρίς να το θέλω, τον εσωτερικό μου κόσμο.

Τετάρτη 11 Απριλίου 2012

Τι είναι η ροδόχρους νοσος?


Ίσως θα ήταν ωφέλιμο να συζητήσουμε πρώτα για το τι είναι ακριβώς η ροδόχρους νόσος.




Η ροδόχρους νόσος είναι μια κοινή, αλλά ελάχιστα κατανοητή χρόνια κατάσταση του δέρματος που επηρεάζει κυρίως το πρόσωπο. Τα συμπτώματα ξεκινούν με επεισόδια έξαψης (όταν το δέρμα γίνεται κόκκινο).

Οι άνθρωποι με τη ροδόχρου νόσου μπορεί να εμφανίσουν σπυριά και επίμονη ερυθρότητα του δέρματος τους. Μικρά αιμοφόρα αγγεία στο δέρμα μπορεί να γίνουν ορατά. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, το δέρμα μπορεί να πυκνώσει και να διευρύνει, συνήθως πάνω και γύρω από τη μύτη.

Δεν υπάρχει θεραπεία για την ροδόχρου νόσο, αλλά υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες για τον έλεγχο των συμπτωμάτων.

Πόσο συχνή είναι η ροδόχρους νόσος;

Η ροδόχρους νόσος συνήθως επηρεάζει ανθρώπους με ανοιχτόχρωμες επιδερμίδες από την βόρεια Ευρώπη (γνωστο ως The Curse of the Celts – δηλ. η κατάρα των Κέλτων) και εκτιμάτε ότι επηρεάζει 1 στα 10 άτομα.

Η ροδόχρους νόσος επηρεάζει διπλάσιες γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες, αν και είναι συνήθως πιο σοβαρή στους άνδρες. Τα συμπτώματα αρχίζουν συνήθως μεταξύ των ηλικιών 30 και 50.

Καταλύτες της ροδόχρου νόσου

Ενώ η ακριβής αιτία της ροδόχρου νόσου είναι άγνωστη, έχουν εντοπιστεί αρκετές καταλύτες οι οποίες κάνουν τα συμπτώματα χειρότερα σε κάποιους ανθρώπους. Αυτά περιλαμβάνουν:

     έκθεση στο ηλιακό φως
     στρες
     κρύο
     ζεστά ροφήματα
     αλκοόλ
     κατανάλωση ορισμένων τροφών, όπως τα πικάντικα τρόφιμα
(υπαρχουν πολλες και διαφορες καταλύτες και επηρεάζουν τον καθένα σε μεγαλύτερο η μικρότερο βαθμό και καμιά φορά καθόλου. Θα το συζητήσουμε το θέμα των καταλύτων σε μία άλλη ανάρτηση)

Εντοπίζοντας και αποφεύγοντας τους καταλύτες της ροδόχρου νοσου, μπορεί να είναι ένας χρήσιμος τρόπος ελέγχου των συμπτωμάτων.

Τι Επιφυλλάσει το Μέλλον?

Όπως και αποφεύγοντας τους καταλύτες, μπορείτε να ελέγξετε τα συμπτώματα της ροδόχρου νόσου χρησιμοποιώντας μια σειρά από διαφορετικά φάρμακα.

Η ροδόχρους νόσος είναι μια υποτροπιάζουσα κατάσταση, πράγμα που σημαίνει ότι θα επιστρέψει ξανά και ξανά. Οι άνθρωποι με τη ροδόχρου νόσου θα έχουν περιόδους όταν τα συμπτώματά τους είναι έντονα, ακολουθούμενη από περιόδους κατά τις οποίες η κατάσταση είναι λιγότερο σοβαρή. Ωστόσο, οι περισσότερες περιπτώσεις ροδόχρου νόσου μπορούν να ελεγχθούν αποτελεσματικά με φαρμακευτική αγωγή.

Δευτέρα 9 Απριλίου 2012

Ροδόχρους νόσος ή ροδόχρους ακμή?

Ας σας πω κάτι για μένα και το πώς έγινε η διαγνωσή μου για την ροδόχρου νόσο – μερικές φορές, λανθασμένα, αναφέρεται  και ως ροδόχρους ακμή. Μια βασική διαφορά μεταξύ της  ροδόχρου νόσου και της ακμής είναι ότι, σε αντίθεση με την ακμή, μαύρα στίγματα απουσιάζουν. Επίσης η ροδόχρου νόσου χαρακτηρίζεται  από επεισόδια ερυθρότητας, κάτι που δεν ισχύει για την ακμή.
Το 2005, στα 37 μου χρόνια, άρχισαν να εμφανίζονται σπυράκια στα μάγουλα μου. Στην εφηβεία μου είχα ακμή και έπαιρνα αντιβίωση κατά καιρούς (tetracycline). Μετά στα 20 μου, μου δώσανε αντισυλληπτικά για να αντιμετωπίσω την πολύ άσχημα ακμή που είχε εμφανιστεί στο λαιμό μου. Τα σπυράκια δεν φύγανε οριστικά μέχρι που έκλεισα τα 30. Όπως προανέφερα, ξανά εμφανίστηκαν εφτά χρόνια αργότερα. Πίστευα ότι ήταν ακμή πάλι παρ'όλο που δεν έμοιαζαν το ίδιο με τα σπυριά που είχα στο παρελθόν. Μου φαινόταν και παράξενο ότι ήταν κυρίως στα μάγουλα – ποτέ στο παρελθόν δεν είχα σπυριά σε αυτά τα σημεία.
 Χειροτέρεψαν αρκετά. Άρχισα να αφήνω τα μαλλιά μου ελεύθερα αντί να τα μαζέψω όπως συνήθως. Ντρεπόμουν. Πήγα στο δερματολόγο. Μου έδωσε διάφορες κρέμες (benzoyl peroxide και τοπική αντιβίωση). Τίποτα. Πήγα στο ενδοκρινολόγο θεωρώντας ότι ίσως είχα κάποια ορμονική διαταραχή.
Η γιατρός ήταν πολύ καλή (Εριφύλη Τρανταφυλλίδου). Δεν είχα πρόβλημα ορμονικό (εκτος από τον υποθυρεοειδισμό που ανακαλύφθηκε κατά την διάρκεια των εξετάσεων που υποβλήθηκα). Ωστόσο,  θεώρησε σωστό να μου δώσει αντισυλληπτικά για ένα σύντομο χρονικό διάστημα. Τίποτα. Ίσα ίσα το πρόβλημα χειροτέρευε. Μου είπε το πρόβλημα σίγουρα ήταν δερματικό και καλό θα ήταν να επιστρέψω στο δερματολόγο μου (Γεώργιος Παντίδος).
Άρχισα να πιστεύω ότι δεν πρόκειται να βρω άκρη.
Επιτελούς διαγνώστηκε  ροδόχρου νόσου. Μου έδωσε Flagyl (metronidazole) κάψουλες. Δεν θυμάμαι για πόσες μέρες τις πήρα αλλά θυμάμαι ότι είδα αποτέλεσμα πολύ γρήγορα. Τα σπυράκια εξαφανιστήκαν. Μου είπε μετά να τα σταματήσω (φοβόμουν ότι θα ξανά εμφανιστούν) και μου έγραψε  τοπικές κρεμες; Robaz 0.75%(metronidazole) για το πρωί και Noreskin (azelaic acid 20%) για το βράδυ. Από τότε το πρόβλημα με τα σπυράκια δεν επέστρεψα – ευτυχώς! Τουλάχιστον έχω καθαρή επιδερμίδα - κόκκινη μεν αλλά καθαρή δε!!

Κυριακή 8 Απριλίου 2012

Ζώντας με Ροδόχρου Νόσου




Λοιπόν, πρέπει να σας πω από την αρχή ότι δεν είμαι Ελληνίδα και τα Ελληνικά μου μπορεί να είναι κάπως ελλιπής. Eλπίζω να με συγχωρείτε για τα λάθη μου!! Ωστόσο, ήθελα να δημιουργήσω ένα blog στα Ελληνικά διότι πιστεύω είναι κάτι που λείπει από το κυβερνοχώρο. Πρέπει να υπάρχει, και εδώ στην Ελλάδα, πολύς κόσμος που ζει μέρα με τη μέρα με τη νόσο και θα είναι ωραίο, πιστεύω, να ενώσουμε τις δυνάμεις μας για να βρούμε τους καλύτερους τρόπους αντιμετώπισής της. Προς το παρόν, γνωρίζουμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία, οπότε πρέπει να βρούμε τον τρόπο να αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται - μαζι.